ＬＣＨ患者会プログラム
第17回全国患者会：2024年2月25日(日) Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
- 参加患者・家族：
- 27名
- 参加医師：
- 今宿晋作、大曽根眞也、小野林太郎、工藤寿子、工藤 耕、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田曜子、東條有伸、恒松由記子、藤野寿典、森本 哲、安江志保
- 講演：
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- 「みんなの力で実現しました！分子標的薬承認～陳情等活動のご報告～」
- 依田 直子（LCH患者会代表）
- 「組織球症に対する新しい治療」
- 工藤 耕（弘前大学 小児科）
- 「成人組織球症に対する BRAF/MEK 阻害薬の現状と課題」
- 佐藤 亜紀（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
- 「小児LCHに対する BRAF/MEK 阻害剤使用例の実際と今後の課題」
- 坂本 謙一（滋賀医科大学 小児科）
第16回全国患者会：2023 年１月７日(土) Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
- 参加患者・家族：
- 31名
- 参加医師：
- 今宿晋作、加藤実穂、川原勇太、工藤寿子、五味 玲、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田 曜子、恒松由記子、東條有伸、森本 哲
- 講演：
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- 1．「LCH治療の最前線」
- 森本 哲（昭和伊南総合病院 小児科）
- 2．「成人LCHの診断と治療」
- 東條 有伸（東京医科歯科大学
佐藤 亜紀（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
第15回全国患者会：2022年1月16日(日) Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
- 参加患者・家族：
- 30名
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、工藤耕、小林真之、五味玲、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田曜子、清水聡一郎、末延聡一、谷口真紀、恒松由記子、東條有伸、細谷要介、森本哲、森谷邦彦
- 講演：
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- 「ランゲルハンス細胞組織球症と永く付き合う～長期フォローアップの大切さ～」
- 坂本謙一（滋賀医科大学小児科）
- 「成人 LCH の実態に関する全国調査について」
- 東條有伸（東京医科歯科大学 特任教授）
第14回全国患者会：2020年11月29日(日) Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
- 参加患者・家族：
- 21名
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、坂本謙一、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、森本哲
- 講演：
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- 「頑張れ！コロナに立ち向かう免疫防衛軍」
- 森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児科）
- 「成人の LCH について～最近の状況」
- 東條 有伸（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科
第13回全国患者会：2018年12月8日(土) 東京 アフラックペアレンツハウス亀戸
- 参加患者・家族：
- 31名
- 参加医師：
- 今宿晋作、衣川直子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、前田美穂、森本哲
- 講演：
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- 「今 LCH で一番ホットな話題： 中枢神経変性症」
- 森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども療センター 小児科 ）
- 「輝いてるサバイーの人たち」
- 恒松 由記子（順天堂大学 小児科）
- 「単一施設での診療経験から見た本邦における成人LCHの実態 」
- 東條 有伸先生 （東京大学医科研究所 附属病院 血液腫瘍内科 ）
第12回全国患者会：2017年12月3日(日) 京都 メルパルク京都
- 参加患者・家族：
- 20名
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、坂本謙一、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、森本哲
- 講演：
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- 「LCH って『がん』なの？」
- 森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児科）
- 「成人 LCH 診療の現状と課題」
- 東條 有伸（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
- 「LCH とともにその先の未来へ ～みんなどうしてるの？～」
- 塩田 曜子（国立成育医療研究センター 小児がんセンター）
- 「患者会発足 20 周年に際して思うこと」
- 恒松 由記子（順天堂大学 小児科）
第11回全国患者会：2016年11月26日(土) 東京 アフラックペアレンツハウス
- 参加家族：
- 15家族
- 参加医師：
- 今宿 晋作、沖本 由理、工藤 寿子、塩田 曜子、恒松 由記子、東條 有伸、森本 哲
- 講演：
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- 「多臓器型小児ランゲルハンス細胞組織球症の治療についてー移植例も含めて」
- 工藤 寿子（藤田保健衛生大学小児科）
- 「成人 LCH 診療の実際 」
- 東條 有伸 （東京大学医科研究所血液腫瘍内科）
- 「ランゲルハス細胞組織球症 の晩期合併症 － 5年、 10 年、 20 年後」
- 塩田曜子（国立成育医療研究センター）
- 「ランゲルハス細胞組織球症の 後遺として中枢神経変性疾患の発症を如何に防ぐか？」
- 今宿 晋作（宇治徳州会病院 検査科）
第10回全国患者会：2015年11月7日(土) 東京 アフラックペアレンツハウス
- 参加家族：
- 11家族
- 参加医師：
- 今村俊彦、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、森本哲
- 講演：
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- 「LCH 治療研究における最先端の話題」
- 森本 哲（自治医科大学）
- 「LCH 症例の晩期合併：長フォローアップ結果から」
- 塩田曜子（国立成育医療研究センター）
- 「東大医科研病院における成人 LCH 診療の現状」
- 東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第9回全国患者会：2014年8月3日(日) 京都 メルパルク京都
- 参加家族：
- 13家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、上田育代、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、三澤眞人、森本哲
- 講演：
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- 「LCHの長期フォローアップ： JLSG-96/02研究の結果から」
- 塩田曜子（国立成育医療研究センター）
- 「成人LCHの臨床」
- 東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第8回全国患者会：2013年3月17日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
- 参加家族：
- 12家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、藤本純一郎、森本哲
- 講演：
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- 「成人多病変型LCH」
- 森本哲（自治医科大学小児科）
- 「小児がん病院あり方調査事業について」
- 藤本純一郎（国立成育医療研究センター・臨床研究センター）
第7回全国患者会：2011年8月7日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
- 参加家族：
- 30家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、今村俊彦、岩瀬孝志、岡本新悟、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、 東條有伸、前田美穂、森本哲、矢野道広
- 講演：
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- 「成人LCHへの基礎的・臨床的取り組みについて」
- 東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
- 「LCH研究と治療の現状」
- 森本哲（自治医科大学小児科）
- 「LCHの病像；100例から学ぶ多彩な臨床像」
- 塩田曜子（成育医療研究センター）
- 「尿崩症と視床下部・下垂体障害のホルモン補充療法」
- 岡本新悟(岡本内科こどもクリニック)
第6回全国患者会：２０１０年８月１日（日）京都 メルパルク京都
- 参加家族：
- 21家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、恒松由記子、東道伸二郎、島崎千尋、前田美穂、工藤寿子、森本 哲、 大杉夕子、塩田曜子、今村俊彦、中島久和、初瀬真弓
- 講演：
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- 「小児内分泌科医からみたランゲルハンス細胞組織球症の合併症」
- 中島久和（京都府立医科大学小児科）
- 「LCHにおける中枢神経病変―2010年度ニコラス・シンポジウムの話題からー」
- 今宿晋作先生（高砂西部病院顧問）
第5回全国患者会：２００９年１１月８日（日）名古屋 名古屋医療センター
- 参加家族：
- 26家族
- 参加医師：
- 恒松由記子、尾崎隆男、福田 稔、沖本由理、藤本純一郎、前田美穂、堀部敬三、 石井栄一、工藤寿子、森本 哲、金兼弘和、中舘尚也、塩田曜子、今村俊彦、渡辺修大
- 講演：
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- 「厚労省乳児LCH班の発足と日本LCH研究会JLSG」
- 森本 哲（自治医科大学小児科）
- 「LCH中央病理診断の意義と今後の方向性」
- 藤本純一郎（成育医療センター研究所副所長）
- 「スペインビルバオ・LCH国際会議の報告」
- 工藤 寿子（静岡県立こども病院血液腫瘍科）
- 「新型インフルエンザ」
- 尾崎隆男（江南厚生病院こども医療センター）
第4回全国患者会：2008年12月13日(日) 札幌 北楡病院
- 参加家族：
- 8家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、小林良二
- 講演：
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- 「LCHの診断と治療における問題点」
- 今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第3回全国患者会(成人向け)：2008年10月22日(日) 東京 がんの子どもを守る会セミナールーム
- 参加家族：
- 22家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、恒松由記子、島崎千尋、東條有伸、森本 哲、荒田尚子、塩田曜子
- 講演：
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- 「国際組織球症学会の報告とくに成人発症ＬＣＨについて」
- 恒松由記子（国立成育医療センター客員研究員）
- 「成人発症患者の治療経験」
- 島崎千尋（京都府立医科大学血液・腫瘍内科）
- 「LCHの内分泌学的問題の解説とその支援」
- 荒田尚子（国立成育医療センター周産期診療部・母性内科）
- 「LCHの臨床的・基礎的研究と今後の方向性」
- 東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第２回全国患者会：２００８年８月１７日（日）東京 成育医療センター
- 参加家族：
- 44家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、恒松由記子、別所文雄、前田美穂、東條有伸、工藤寿子、森本 哲、神薗淳司、 塩田曜子、細谷要介
- 講演：
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- 「LCHの治療の進歩」
- 森本 哲（自治医科大学小児科）
- 「LCH治療・経過観察における脳MRI検査の重要性について」
- 今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第１回全国患者会：２００４年１０月３１日（日）東京 成育医療センター
- 参加家族：
- 34家族
- 参加医師：
- 今宿晋作、恒松由記子、迫 正廣、森本 哲、塩田曜子、田村智英子（御茶ノ水女子大学）
- 講演：
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- 「LCH の治療は、precursor B-ALL（前駆B 細胞型急性リンパ芽球性白血病）に準じるのが、ベターではないか？」
- 今宿 晋作（高砂西部病院顧問）
