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JAPAN ACH STUDY GROUP 日本ランゲルハンス細胞組織球症研究グループ

本サイトは、LCHの患者さんやご家族の方々と医師との意見・情報交換の場です。

●平成28年 LCH学術集会のご案内と演題募集

下記のように東京で平成27年LCH学術集会を開催したします。今回も、午前にLCH研究会、午後にEBウイルス研究会を行います。

今回の特別講演は、LCH の病態解析において多くの知見を発表されている高知大学病理学教室の村上一郎教授にお願いしています。LCH の病態を理解する上で貴重なお話が聞けると思います。

治療に難渋している、あるいは、特異な経過をたどったLCH についての一般演題を募集します。演題名、演者名、800字以内の抄録を記載したWord Fileを、件名を「演題応募」として、事務局メールアドレス:info@jlsg.jpまでお送り下さい。受け取りのメールを返信させていただきます。(受け取りの返信がない場合には事務局に連絡ください)

  • 日時:平成28 年3 月20 日(日)9:30~12:30
  • 場所:ヤクルトホール(昨年と会場が異なりますのでご注意下さい)
  • 〒105-8660 東京都港区東新橋1-1-19 ヤクルト本社ビル
  • http://www.yakult.co.jp/hall/
  • アクセス:JR新橋駅「銀座口」より徒歩3分

当日、会場費 1,000円を集めさせていただきます。
なお、本会は日本小児血液・がん学会専門医制度研修会に認定されており、研修4単位が認められます。

共催 日本LCH研究会・株式会社ヤクルト本社
後援 日本医療研究開発機構研究費(難治性疾患実用化研究事業)
「小児とAYA世代の増殖性血液疾患の診断精度向上と診療ガイドラインの改訂のための研究班」(林班)「多臓器型ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)の登録、診断、診療ガイドラインの作成と既知の薬の治験に関する研究」

●平成27年 LCH学術集会のご案内と演題募集

下記のように東京で平成27年LCH学術集会を開催したします。今回も、午前にLCH研究会、午後にEBウイルス研究会を同じ会場で行います。 治療に難渋しているLCH症例、特に成人肺LCH関連について一般演題を募集します。演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、平成27年1月31日までにLCH研究会のメールアドレス(info@jlsg.jp)にお送り下さい。受け取りのメールを返信させていただきます。(受け取りの返信がない場合には事務局に連絡ください)

今回の特別講演は、成人LCHで特に肺LCHに造詣の深い国立病院機構近畿中央胸部疾患センターの井上義一先生に、「成人におけるLCH:肺病変を中心に」というタイトルでお願いしています。小児と成人LCHの関連を考える上でも、示唆に富むお話が聞けるのではないかと思います。

  • 日時:平成27年3月15日(日)9:30〜12:30
  • 場所:東京ステーションコンファレンス 602
  • 東京都千代田区丸の内一丁目7番12号 サピアタワー6階
  • http://www.tstc.jp/index.html
  • アクセス:JR東京駅 八重洲北口改札口より徒歩2分

当日、会場費 1,000円を集めさせていただきます。 なお、本会は日本小児血液・がん学会専門医制度研修会に認定されており、研修4単位が認められます。

共催 日本LCH研究会・株式会社ヤクルト本社
後援 厚生労働省難治性疾患実用化研究事業「小児およびAYA世代の増殖性血液疾患の診断精度向上と診療ガイドラインの改定のための研究(多臓器型LCH)」

●平成26年 LCH学術集会のご案内(第2報)

下記のように東京で平成26年LCH学術集会を開催したします。

平成26年より、午前にLCH研究会、午後にEBウイルス研究会を同じ会場で行うことになりました。今回は特別講演として、悪性黒色腫とBRAF遺伝子変異について研究されている、国立がん研究センター中央病院皮膚腫瘍科の山崎直也先生に「悪性黒色腫におけるBRAF遺伝子変異」(仮題)お願いしています。LCHにおいてBRAF遺伝子変異が報告されましたが、その検出法や臨床的意義についてはまだ定まっていません。LCHにおけるBRAF遺伝子変異の意義を考える上で示唆に富むお話が聞けるのではないかと思います。

つきましては、一般演題を募集します。演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、平成26年1月31日までにLCH研究会のメールアドレス:info@jlsg.jpにお送り下さい。受け取りのメールを返信いたします。

  • 日時:平成26年3月16日(日)9:30〜12:30(予定)
  • 場所:東京ステーションコンファレンス 602
  • 東京都千代田区丸の内一丁目7番12号 サピアタワー6階
  • http://www.tstc.jp/index.html
  • アクセス:JR東京駅 八重洲北口改札口より徒歩2分

当日、会場費 1,000円を集めさせていただきます。
なお、本会は日本小児血液・がん学会専門医制度研修会に認定されており、研修4単位が認められます。

共催 日本LCH研究会・株式会社ヤクルト本社
後援 厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「多臓器型ランゲルハンス細胞組織球症の啓発と標準治療の確立」(森本班)

●平成26年 LCH学術集会のご案内(第1報)

下記のように東京で平成26年LCH学術集会を開催したします。

平成26年より、午前にLCH研究会、午後にEBウイルス研究会を同じ会場で行うことになりました。今回のLCH研究会の特別講演は国立がんセンター中央病院 皮膚腫瘍科の山崎直也先生にお願いしています。山崎直也先生は、LCHと同様にBRAF変異を伴う疾患であるメラノーマについて研究されています。LCHの発症機序を考える上で示唆に富むお話が聞けると思います。一般演題の募集は、12月末に開始予定です。

  • 日時:平成26年3月16日(日)9:30〜12:30(予定)
  • 場所:東京ステーションコンファレンス 602
  • 東京都千代田区丸の内一丁目7番12号 サピアタワー6階
  • http://www.tstc.jp/index.html
  • アクセス:JR東京駅 八重洲北口改札口より徒歩2分

●平成25年 LCH学術集会のご案内

下記の通り東京で平成25年LCH学術集会を開催したします。

JLSG-96/02登録症例の追跡調査報告、「治療に難渋しているLCH症例」の一般演題、および、今回の特別講演は多発性骨髄腫の骨破壊機構について研究されている徳島大学の安倍正博先生に「腫瘍に伴う溶骨性病変の形成機序」と題して願いしています。LCHの骨破壊を考える上で示唆に富むお話が聞けると思います。

つきましては、一般演題を募集します。平成25年1月31日までに演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、LCH研究会のメールアドレス:info@jlsg.jpにお送り下さい。
演題を受け取りましたらメールで返信いたします。

  • 日時:平成25年3月17日(日)9:00〜12:00
  • 場所:東京ステーションコンファレンス 602
  • 東京都千代田区丸の内一丁目7番12号 サピアタワー6階
  • http://www.tstc.jp/index.html
  • アクセス:JR東京駅 八重洲北口改札口より徒歩2分

当日、会場費 1,000円を集めさせていただきます。
交通・宿泊の手配は各自でお願いします。
前日16日(土)に、EBウイルス研究会とHLH研究会が東京のベルサール八重洲で開催されます。

共催 日本LCH研究会 ・ 株式会社ヤクルト本社
後援 厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「多臓器型ランゲルハンス細胞組織球症の啓発と標準治療の確立」(森本班)

●平成24年度のLCHに関連する研究課題(新規・継続)募集のお知らせ

研究助成の総額は90万円で、新規と継続合わせて5課題前後採択する予定です。
応募資格は、研究代表者がNPO法人日本LCH研究会の会員であることです。
応募の締め切りは、平成25年1月31日(木曜日)です。
昨年度、採択された先生で研究助成の継続を希望される先生は継続申請をしてください。
申請書をLCH研究会のメールアドレス:info@jlsg.jpにお送りください。
受け取りのメールを返信させていただきます。
(受け取りの返信がない場合には事務局に連絡ください)
採択は理事会で決定し、3月中に通知させていただきます。
なお、昨年度、研究助成を受けられた先生は、1月31日(木曜日)までに、研究報告書をLCH研究会のメールアドレスにお送りください。
申請書が必要な方は、LCH研究会のメールアドレスまでご請求ください。

●平成24年、LCH研究会のご案内

今回から下記の通り東京で開催したします。

JLSG-96/02プロトコールの追跡調査報告、「治療に難渋しているLCH症例」の一般演題、今宿晋作先生による特別講演「神経変性LCH:最近の進歩」を予定しています。

つきましては、一般演題を募集します。平成24年2月10日までに演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、info@jlsg.jpまでメールでお送り下さい。 演題を受け取りましたらメールで返信いたします。

  • 日時:平成24年3月18日(日)9:00〜12:00
  • 場所:東京ステーションコンファレンス605
  • 東京都千代田区丸の内一丁目7番12号 サピアタワー6階
  • http://www.tstc.jp/index.html
  • アクセス:JR東京駅 八重洲北口改札口より徒歩2分

当日、会場費 1,000円を集めさせていただきます。
交通・宿泊の手配は各自でお願いします。
前日17日(土)に、EBウイルス研究会とHLH研究会が東京のベルサール八重洲で開催されます。

共催 日本LCH研究会 ・ 株式会社ヤクルト本社
後援 厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の標準治療の確立と新規治療法の開発」(森本班)

●NPO法人日本LCH研究会の第3回総会で理事の改選がありました。

任期は平成25年11月30日までです。

今宿 晋作高砂西部病院(重任)
今村 俊彦京都府立医科大学(重任)
恒松 由記子宝仙こども教育大学(新規就任)
東道 伸二郎東道医院(重任)
日比 成美日比クリニック(重任)
森本 哲自治医科大学(重任)

(50音順)

●2011.7.27 LCH研究会学術集会のご案内

平成23年4月に開く予定でしたLCH学術集会は、東日本大震災のため延期としていましたが、平成23年の会は中止にし、平成24年3月18日(日)9時から12時、東京駅八重洲口の東京ステーションコンファレンスで行う予定にしました。

なお、その前日の3月17日(土)には、EBウイルス研究会およびHLH研究会が東京(ベルサール八重洲)で開かれますので、こちらと合わせて出席いただければと思います。

●平成23年日本LCH研究会学術集会延期のお知らせ

このたびの東北関東大震災東北地方太平洋沖地震で被災された皆様へ心からお見舞いを申し上げます。

このような日本の危機的状況に際し、準備を進めて参りました平成23年の日本LCH研究会学術集会(4月23日)の開催を延期することといたしました。開催日時については未定ですが、開催日時が決まりましたらお知らせします。

これまで研究会開催のために準備をしてこられた方々のご苦労に対しては大変申し訳ないと思いますが、現状に鑑みご理解、ご容赦をお願いしたいと存じます。

●2011.2.7 平成23年LCH研究会学術集会のご案内

下記のように、LCH研究会学術集会を開きます。

「治療に難渋しているLCH症例」の一般演題、「神経変性LCH」の特別講演、プロトコール登録状況報告を予定しています。

  • 日時:平成23年4月23日(土)11:00〜14:00
  • 場所:大手町サンスカイルーム 会議室A
  • 東京都千代田区大手町2丁目6番1号朝日生命大手町ビル27階
  • TEL:(03)3270-3266
  • http://www.sunskyroom.jp/otemachi.htm

当日、お弁当をご用意させていただきます

一般演題を募集します。
平成23年3月25日までに演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、info@jlsg.jpまでメールでお送り下さい。
演題を受け取りましたらメールで返信いたします。

共催 日本LCH研究会 ・ ヤンセンファーマ株式会社
後援 厚生労働省難治性疾患克服研究事業「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の標準治療の確立と新規治療法の開発」(森本班)

●日本LCH研究グループがNPO法人化されました。

平成21年12月18日、日本LCH研究会が京都府からNPO法人の認可を得ました。

この法人は、希少疾患であるLCHに罹患し情報不足に悩む患者家族に対する、ホームページや研修会をとおした最新の治療研究に関する情報提供、LCH患者会の活動支援、多施設共同治療研究事業(JLSG-96/02研究)の追跡調査、LCHに関連する基礎的研究への支援などにより、幅広く社会に寄与することを目的としています。

事務所は京都府立医科大学小児科学教室内で、設立当初の理事は(50音順)、今村俊彦(京都府立医科大学)、今宿晋作(高砂西部病院)、東道伸二郎(東道医院)、日比成美(日比小児科クリニック)、森本哲(自治医科大学)です。 この法人の目的に賛同して正会員になっていただける医師の方を広く募集しています。

●2010.1.13 平成22年、LCH研究会のご案内

今回から下記の通り東京で開催したします。

プロトコール登録状況報告、LCHに対する2CdA療法のミニレヴュー、「治療に難渋しているLCH症例」の一般演題を予定しています。つきましては、一般演題を募集します。平成22年2月15日までに演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、info@jlsg.jpまでメールでお送り下さい。演題を受け取りましたらメールで返信いたします。

  • 日時:平成22年3月27日(土)11:00〜14:00
  • 場所:大手町ファーストスクエア カンファレンス 東京都千代田区大手町1-5-1
  • 電話:(03)5220-1001
  • http://www.1ofsc.jp/
  • アクセス:地下鉄(千代田線/東西線/半蔵門線/丸ノ内線/三田線)大手町駅(C8/C11/C12 出口直結)またはJR東京駅(丸の内北口 徒歩4分)

当日、お弁当をご用意させていただきます。

共催:日本LCH研究グループ ・ ヤンセンファーマ株式会社
後援:厚生労働省難治性疾患克服研究事業 「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の病態解明と診療研究」(森本班)

●2010.1.13 平成21年度、難治性疾患克服研究事業 研究奨励分野で、 「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の病態解明と診療研究」が採択されました。

研究代表者:森本 哲(自治医大小児科)

分担研究者:藤本純一郎(成育医療センター研究所)、石井榮一(愛媛大学小児科)、塩田曜子(成育医療センター固形腫瘍科)、今村俊彦(京都府立医大小児科)、吉川一郎(自治医大小児整形外科)、五味 玲(自治医大小児脳外科)、福田冬季子(自治医大小児科)

日本LCH研究グループ、JPLSG LCH委員会、日本小児血液学会HLH/LCH委員会、LCH患者会と連携し、LCHの診療(中央診断・標準治療の確立、長期フォローアップ)、啓発活動、基礎研究を進めます。

●2009.7.2 JLSG-02登録終了のお知らせ

JLSG-02は2002年にopenしましたが、登録開始後7年半を経過しました。2009年6月末日をもちましてJLSG-02の登録を終了し、追跡調査と解析に入らせていただきます。

観察期間が短いことからいまだ確定した結果とは言えませんが、小児LCHの中間解析では、多臓器型ではJLSG-96に比べ無再燃生存率が向上しています。一方、多発骨型では、再燃時期の遅れはみられましたが無再燃生存率の向上は得られていません。成人例については、JLSG-02の登録症例数が少なかったこともあり、十分な中間解析はできていませんが、多発骨型に対しては副作用なく効果が得られそうです。

次期プロトコールはJPLSGの臨床研究として(小児の多臓器型と多発骨型を対象)、来年早々のスタートを目指し準備中です。成人例についても、何らかの形で治療指針を提示していきたいと考えています。

今後とも、登録いただきました症例の経過追跡調査ならびに次期プロトコールへの症例登録にご協力よろしくお願いします。

なお、本年7月から次期プロトコールがopenするまでの期間の新たなLCH症例につきましてはJLSG-96/02プロトコールを、各施設の責任でご自由の使いいただいて結構です。その場合、ご登録頂く必要はございません。但し、発症と同時にCNS病変を呈しているような特殊な症例については別途、事務局へご連絡頂けると幸いです。よろしくお願いします。

●新規症例一次登録票2009更新いたしました。

左メニュー下の「JLSG-02への登録方法」よりダウンロードください。

● 世話人の交代がありました。   (旧世話人)   (新世話人)   生嶋 聡    今村俊彦(京都府立医大)   恒松由紀子  塩田曜子(成育医療センター・腫瘍科、                  血液科)    *恒松由紀子先生は顧問へ就任

●日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)にLCH委員会が設置されました。

次期LCH臨床研究は、JPLSGの臨床試験として行うべく、プロトコールの作成に執りかかります。
JPLSGのLCH委員会の委員は下記のようです。

今村俊彦(京都府立医科大学小児科)
金兼弘和(富山大学小児科)
神薗淳司(北九州市立八幡病院小児救急センター)
工藤寿子(筑波大学小児科)
佐藤 貴(広島大学小児科)
塩田曜子(国立成育医療センター腫瘍科・血液科)
田内久道(愛媛大学小児科)
中川慎一郎(久留米大学小児科)
中舘尚也(北里大学小児科)
森本 哲(自治医科大学小児科)(*委員長)