JLSG｜日本ランゲルハンス細胞組織球症研究グループ｜臨床研究について｜患者さま、および、その代諾者の方々へ

本サイトは、LCHの患者さんやご家族の方々と医師との意見・情報交換の場です。

医師の方々へ

介入研究観察研究研究名をクリックすると詳細が表示されます

JLSG-96/02 LTFU

（対象）JLSG-96/02試験登録例

JCCG/JALSG参加施設

（対象）LCH-12試験登録例

（対象）初発、40歳未満
多臓器型/多発骨型LCH

（対象）LCH-19-MSMFB試験登録外
初発の全ての組織球症

Histio観察研究

（対象）JLSG-96/02試験、
LCH-12試験、
LCH-19-MSMFB試験、
LCH-19-Histio観察研究登録外の全ての組織球症（既存例を含む）

再発/難治

（対象）再発LCH（リスク臓器病変陰性）

（対象）再発・難治BRAF^V600陽性組織球症
*患者申出療養制度を利用
*体重26kg以下の患者

Histiocytosis-MAPKi

（対象）再発・難治BRAF^V600陽性組織球症
*BRAF/MEK阻害剤使用実態調査
*体重26kg以上の患者

中枢神経変性症

Histiocytosis-ND

（対象）組織球症に続発した中枢神経変性症