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ＬＣＨ患者会

●ＬＣＨ患者会会報

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●ＬＣＨ患者会プログラム
第9回全国患者会：2014年8月3日(日) 京都 メルパルク京都
参加家族：13家族
参加医師：今宿晋作、今村俊彦、上田育代、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、三澤眞人、森本哲
講演： 「LCHの長期フォローアップ： JLSG-96/02研究の結果から」
塩田曜子（国立成育医療研究センター）
「成人LCHの臨床」
東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第8回全国患者会：2013年3月17日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
参加家族：12家族
参加医師：今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、藤本純一郎、森本哲
講演： 「成人多病変型LCH」
森本哲（自治医科大学小児科）
「小児がん病院あり方調査事業について」
藤本純一郎（国立成育医療研究センター・臨床研究センター）
第7回全国患者会：2011年8月7日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
参加家族：30家族
参加医師：今宿晋作、今村俊彦、岩瀬孝志、岡本新悟、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、 東條有伸、前田美穂、森本哲、矢野道広
講演： 「成人LCHへの基礎的・臨床的取り組みについて」
東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
「LCH研究と治療の現状」
森本哲（自治医科大学小児科）
「LCHの病像；100例から学ぶ多彩な臨床像」
塩田曜子（成育医療研究センター）
「尿崩症と視床下部・下垂体障害のホルモン補充療法」
岡本新悟(岡本内科こどもクリニック)
第6回全国患者会：２０１０年８月１日（日）京都　メルパルク京都
参加家族：２１家族
参加医師：今宿晋作、恒松由記子、東道伸二郎、島崎千尋、前田美穂、工藤寿子、森本 哲、 大杉夕子、塩田曜子、今村俊彦、中島久和、初瀬真弓
講演：「小児内分泌科医からみたランゲルハンス細胞組織球症の合併症」
中島久和（京都府立医科大学小児科）
「LCHにおける中枢神経病変―2010年度ニコラス・シンポジウムの話題からー」
今宿晋作先生（高砂西部病院顧問）
第5回全国患者会：２００９年１１月８日（日）名古屋　名古屋医療センター
参加家族：２６家族
参加医師：恒松由記子、尾崎隆男、福田 稔、沖本由理、藤本純一郎、前田美穂、堀部敬三、 石井栄一、工藤寿子、森本 哲、金兼弘和、中舘尚也、塩田曜子、今村俊彦、渡辺修大
講演：「「厚労省乳児LCH班の発足と日本LCH研究会JLSG」
森本 哲（自治医科大学小児科）
「LCH中央病理診断の意義と今後の方向性」
藤本純一郎（成育医療センター研究所副所長）
「スペインビルバオ・LCH国際会議の報告」
工藤 寿子（静岡県立こども病院血液腫瘍科）
「新型インフルエンザ」
尾崎隆男（江南厚生病院こども医療センター）
第4回全国患者会：2008年12月13日(日) 札幌 北楡病院
参加家族：８家族
参加医師：今宿晋作、小林良二
講演：「LCHの診断と治療における問題点」
今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第3回全国患者会(成人向け)：2008年10月22日(日) 東京 がんの子どもを守る会セミナールーム
参加家族：２２家族
参加医師：今宿晋作、恒松由記子、島崎千尋、東條有伸、森本 哲、荒田尚子、塩田曜子
講演：「国際組織球症学会の報告とくに成人発症ＬＣＨについて」
恒松由記子（国立成育医療センター客員研究員）
「成人発症患者の治療経験」
島崎千尋（京都府立医科大学血液・腫瘍内科）
「LCHの内分泌学的問題の解説とその支援」
荒田尚子（国立成育医療センター周産期診療部・母性内科）
「LCHの臨床的・基礎的研究と今後の方向性」
東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第２回全国患者会：２００８年８月１７日（日）東京　成育医療センター
参加家族：４４家族
参加医師：今宿晋作、恒松由記子、別所文雄、前田美穂、東條有伸、工藤寿子、森本 哲、神薗淳司、 塩田曜子、細谷要介
講演：「LCHの治療の進歩」
森本 哲（自治医科大学小児科）
「LCH治療・経過観察における脳MRI検査の重要性について」
今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第１回全国患者会：２００４年１０月３１日（日）東京　成育医療センター
参加家族：３４家族
参加医師：今宿晋作、恒松由記子、迫 正廣、森本 哲、塩田曜子、田村智英子（御茶ノ水女子大学）
講演：「LCH の治療は、precursor B-ALL（前駆B 細胞型急性リンパ芽球性白血病）に準じるのが、ベターではないか？」
今宿 晋作（高砂西部病院顧問）

●2004.10.31　LCH患者会が結成されました

2004年10月31日、国立成育医療センターにて「ランゲルハンス細胞組織球症の疾患を持つ患者および親の会」が開かれ、「LCH患者会」が結成されました。
情報を交換し心の支えとなること、治療に関する最新情報を提供することを目的としています。